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| L'autismo delle istituzioni | |
Intervento di Carmela Cerqua, vice presidente dell'A.N.P.A.M.M.,al Convegno" Comunicazione sull'autismo e nell'autismo" C.N.R.- Roma,10-02-2005 Con questo intervento intendo mettere in evidenza l'amara e triste realtà in cui si trovano i soggetti definiti autistici perché presentano iperattività, autolesionismo, problemi prassico-motori e sensoriali con conseguente difficoltà di comunicazione e di interazione con l'ambiente. Non si ammette che le cause di questo stato vanno ricercate in patologie metaboliche rare, come alcuni casi dimostrano(all.n.1). Le istituzioni, e i medici in genere, rifiutano la ricerca di tali cause con argomenti ed interventi che escludono l'origine metabolica dello stato di questi soggetti che, con un termine più letterario che scientifico, definiscono "autismo". Non avendo una diagnosi sulle cause, tali soggetti continuano a soffrire per la mancanza delle conseguenti cure specifiche per la patologia di cui sono affetti e per la mancanza di specifici aiuti finalizzati a una migliore qualità della loro vita e all' utilizzazione delle loro facoltà intellettive con l'inserimento nell' attività scolastica, essendo persone capaci di apprendere, contrariamente alla convinzione generalizzata che si tratta di soggetti insufficienti mentali come spesso vengono gratuitamente diagnosticati. Vi è cioè verso questi soggetti una chiusura e un' indifferenza di medici e istituzioni che, calpestando il diritto alla salute costituzionalmente garantito, assumono irresponsabilmente quel comportamento di chiusura e di mutismo che viene attribuito a tali soggetti. Per questo si può parlare di autismo delle istituzioni. Non si fanno le diagnosi delle patologie che causano il loro stato. Si prescrivono invece psicofarmaci ed interventi psicologici, ritenendo che la causa sia psicogena, e anticonvulsivanti quando si manifestano crisi convulsive anche se i soggetti sono farmaco-resistenti e, allontanandoli dalla famiglia e dalla scuola, si chiudono in istituti in totale abbandono e abbrutimento, con enorme spreco della spesa pubblica, senza dare un aiuto sostanziale a questi soggetti che, in tal modo, non ottengono alcun miglioramento della qualità della loro vita. Non bastano per migliorare la qualità della loro vita gli aiuti che le amministrazioni regionali, provinciali e comunali decidono in favore di pochi e non di tutti mediante operatori, il cui intervento consiste spesso soltanto nell'agevolare le operazioni pratiche della loro vita. Occorre innanzitutto trovare le cause della loro disabilità, come premessa necessaria per far prevenzione e terapia, per programmare adeguatamente il loro inserimento nella scuola, per stimolare le loro facoltà intellettive e suscitare l'entusiasmo all'apprendimento, essenziale per la loro vita. Sporadici aiuti,in situazione di estrema gravità, non danno la gioia e lo stimolo a vivere con gli altri e non diminuiscono la loro continua sofferenza esistenziale e quella delle loro famiglie. Con tali aiuti le istituzioni, pur sostenendo un'enorme spesa, è come se fossero comunque assenti, trattandosi di soggetti che vanno continuamente stimolati perché affetti da patologie che impediscono loro di essere autonomi, e che li costringe a vivere e ad apprendere solo attraverso gli altri. Il problema va risolto con diagnosi, cure e operatori scolastici competenti nelle varie discipline scolastiche per favorire l'apprendimento e per migliorare effettivamente la loro esistenza. Mancano però specifiche strutture sanitarie per le diagnosi e le cure delle malattie metaboliche rare che generano il loro stato, mancano iniziative e personale scolastico idoneo per il loro effettivo inserimento nella scuola e per l'apprendimento del programma di classe, con il conseguente abbandono a se stessi anche nella scuola dove spesso vengono affiancati, quando viene assegnato, da personale di sostegno non adeguatamente preparato ad aiutarli ad apprendere. Si è in presenza quindi di un sostanziale autismo delle istituzioni, cioè della loro chiusura e del loro mutismo con il rifiuto a dare, con cure che potrebbero essere risolutive, un effettivo aiuto a tali soggetti mediante l'istituzione di specifiche strutture sanitarie per le diagnosi e le cure adeguate relative alle alterazioni del ciclo delle purine e delle pirimidine, e con la preparazione di personale scolastico di sostegno valido per l'apprendimento. Solo così può essere migliorata la qualità della loro vita e delle loro famiglie. Non si tratta quindi di un titolo provocatorio dato al mio intervento, ma dell' amara constatazione di una realtà, immutata dopo venti anni di lotta con dolore e sofferenza per far luce sulla verità, che mi costringe ancora a confrontarmi con rifiuti e preclusioni delle istituzioni che continuano ingiustificatamente ad esistere contro mia figlia Francesca. (all.n.2) Mia figlia, che ha venti anni, è affetta da una patologia metabolica rara gravissima la "carenza enzimatica di adenilsuccinatoliasi" diagnosticata nel 1992 dal prof.Costantino Salerno, allora primario del Servizio Speciale di Enzimologia Clinica presso il Policlinico Umberto I di Roma e unico esperto di tale malattia, dopo anni di pellegrinaggi da un centro all'altro e nel disperato tentativo di dare una risposta scientifica ad una diagnosi "d'autismo" che mi sembrava, come già affermato, più un termine letterario che una definizione di una patologia di cui vedevo i sintomi devastanti. Dopo vent'anni mi ritrovo a lottare con le istituzioni che vorrebbero reinserire mia figlia nel calderone dei soggetti con diagnosi generica di autismo, pur conoscendo la gravità della sua malattia metabolica rara che la pone a rischio di vita in ogni momento. L'hanno abbandonata privandola dell'assistenza medica adeguata di cui ha bisogno. Il predetto Servizio di Enzimologia Clinica che rappresentava una struttura d'eccellenza per la malattia di mia figlia e per tutte quelle che potrebbero essere causate da un'alterazione del ciclo delle purine e delle pirimidine, che aveva iniziato anche cure sperimentali per la carenza di adenilsuccinatoliasi, venne immotivatamente chiuso nel 1997. Dopo tale anno mia figlia non ha avuto un'assistenza sanitaria, né specifica né generica, e ci limitiamo, in base agli studi del Prof. Salerno a seguire una dieta suggerita da tali studi. Nonostante i ripetuti interventi presso le istituzioni (Ministero della Sanità, Istituto Superiore di Sanità, Regione Lazio, Policlinico Umberto I ) come riportato nell' all.n.2, il Servizio di Enzimologia Clinica non è stato finora riattivato, pur essendo l'unica struttura specialistica in Italia per la malattia di Francesca, mentre sono stati istituiti i centri per le altre malattie rare con delibera n. 1324 in data 5 dicembre 2003 della regione Lazio, nella quale non figura alcun centro di riferimento per la patologia di Francesca. Risulta evidente una chiusura, un' indifferenza e quindi un reale autismo delle istituzioni nei confronti di mia figlia e degli altri soggetti con sintomi analoghi che potrebbero avere patologie del ciclo delle purine. Anzi, dopo tanto mutismo ed indifferenza, un funzionario della regione comunica falsamente che nella citata delibera è indicato l'ospedale Bambin Gesù quale centro per mia figlia, mentre per propria affermazione il Bambin Gesù dice che non si occupa di tali patologie. Siamo di fronte ad un'enorme mistificazione dei fatti e della realtà effettuata dalle istituzioni, che ancora una volta sono incuranti della vita di tanti innocenti. Dopo numerosi interventi come vice presidente dell'A.N.P.A.M.M., un esperto di malattie metaboliche nel convegno annuale promosso dall'Istituto Superiore di Sanità nel 2003 ha pubblicamente affermato che non bisogna dare false speranze ai genitori di ragazzi che presentano sintomi che vengono definiti "autistici", senza considerare che un genitore comunque cerca in qualsiasi modo di far migliorare la qualità della vita del proprio figlio anche rivolgendosi alla medicina alternativa. Non si fanno diagnosi dunque su tali patologie perché si ritengono incurabili, ma contemporaneamente si continua a proporre l'integrazione nella scuola di bambini malati e a presentare progetti per l'autismo che non serviranno né ai ragazzi né ad aiutare realmente le famiglie perché, non partendo da una precisa diagnosi, non considerano le reali esigenze del bambino e della sua famiglia. C'è poi chi, è il caso di un ricercatore del C.N.R. di Monterotondo , dopo il mio intervento in un intervista radiofonica, asserisce che la ricerca genetica, essendo genetiche le malattie causate dal ciclo delle purine, sarà la risposta a tali malattie rare dal momento che potranno essere riprodotte sui topi, dimenticandosi che le malattie causate dalle alterazioni del ciclo delle purine non potranno mai essere riprodotte sui topi essendo il ciclo dell'urea prettamente umano e che pertanto per queste patologie la ricerca non può essere separata dalla clinica applicata. Si parla anche di un possibile intervento con le cellule staminali su patologie delle quali non si fanno tuttora le diagnosi, dando in tal modo informazioni inesatte, e non si parla invece della possibilità di cure per la riattivazione della funzionalità degli enzimi che possono essere attute. Negli Stati Uniti la F.D.A. ha definito incurabile l'autismo, giustamente perché come precedentemente affermato non esiste l'autismo, ma una serie di patologie rare, non ancora diagnosticate, che danno i sintomi sopra elencati. Le istituzioni che conoscono da anni questo gravissimo problema persistono nel loro mutismo. Non ci può essere alcuna prospettiva per questi ragazzi se non si interviene in modo adeguato. Al contrario ci può essere solo la chiusura in un istituto o il momentaneo parcheggio nella scuola per relegarli alla fine ugualmente in un istituto. E' sempre più evidente che i problemi metabolici non curati possono creare alterazione della percezione sensoriale e della risposta all'ambiente esterno con malesseri improvvisi che, se non capiti e adeguatamente affrontati, innescano dei comportamenti anomali che facilmente saranno classificati per disturbi del comportamento. La scuola, pur nei suoi limiti, è l'unica istituzione che ha accolto questi bambini gestendo da sola con grosse difficoltà problematiche così gravi, trovandosi spesso al centro di diatribe su contrapposti metodi di intervento che tentano di mettere in discussione la validità del metodo della Comunicazione Facilitata, che serve ad aiutare i ragazzi con difficoltà prassiche a comunicare e che, come ogni metodo, deve essere usato da insegnanti preparati. Immersi in tale diatriba ci si è dimenticati dei reali problemi della scuola per garantire il diritto allo studio di tali ragazzi, problemi che sono organizzativi e di formazione del personale, che deve conoscere i vari metodi di comunicazione per poter interagire con ragazzi che non possono parlare, quali: Le famiglie che hanno condiviso in questi anni le battaglie mie e dell'A.N.P.A.M.M. rifiutano ogni generica diagnosi di autismo e affermano invece il diritto alla salute negato ai propri figli, i quali non hanno alcuna speranza di vita senza diagnosi vere e senza le conseguenti cure appropriate. Esiste la comoda ipocrisia delle istituzioni che probabilmente hanno anche il loro tornaconto nel considerarli "insufficienti mentali"poiché questo li assolve dall' aver loro negato il diritto alla salute e all'istruzione, esiste la complice omertà della comunità medica che dovrebbe ammettere di aver distrutto tante persone e tante famiglie. Da venti anni lotto per far luce su questo problema di mia figlia e di quelli che presentano i suoi stessi sintomi. In tanti anni ho conosciuto bambini immersi in un'immane sofferenza, famiglie distrutte dal dolore e dall'impotenza di poter garantire una qualità di vita migliore per i propri figli, famiglie che non sanno cosa fare, altre che si sono arrese con dolore di fronte a muri di gomma inscalfibili della burocrazia, altre che disperatamente tentano di lottare fino all'estremo delle loro forze per avere una risposta per i propri figli. Su tanto dolore e tanta sofferenza aleggia immutato l'unico vero autismo che in tutti questi anni ho conosciuto: l'autismo delle istituzioni. |
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